Vendredi 14 décembre 2007
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16:17
Tout est possible, mais rien n'est simple. Deux équipes chirugicales nous ont donné leur accord pour faire la greffe familiale. Ma maman est en parfaite santé, et malgré l'existence d'une artère
sous-polaire sur ces deux reins, une microchirurgie permttra de relier les 2 en chien-de-fusil de manière à n'en faire qu'une à raccorder sur moi... Bref, 1 geste technique en plus, 1 risque en
plus mais qui n'est pas déraisonnable selon les équipes qui nous suivent.
Alors pourquoi attendre ? C'est que nous voulons être sur de l'équipe qui nous prendra en charge. En effet, lors d'un premier rendez-vous de debriefing après les examens sur ma maman,
l'équipe A était partagée, le sénior ne voulait pas, le junior était partant. Ce dernier nous conseilla de prendre rendez-vous à Paris ce que nous fîmes. Pour le professeur que nous avons vu, cela
ne pose pas de difficulté et si c'était lui, il était prêt à le faire. Il nous expliqua complètement et pédagogiquement l'ensemble des actes à faire.
Entre temps, l'équipe A nous a rendu son verdict : ils sont prêts. Dès lors, nous voulons les revoir pour savoir , eux, comment ils s'y prendront. Mais voilà, nous n'avons pas encore de
RDV...
Ils me semblent qu'ils sont un peu vexés que nous soyons allé voir un Pr sur Paris, enfin, il est vrai que je préfèrerai être opéré chez A, car, malgré la compétence et l'expérience
parisienne, il faut être honnête, les conditions d'hospitalisation à l'AP-HP sont déplorables...
Par Sébastien
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Publié dans : En vue de la greffe
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Samedi 3 novembre 2007
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17:30
Pouf, pas facile de tenir à jour un blog. Avec le boulot, la dialyse, ma petite famille et mes occupations ailleurs (la photo), il ne me reste que peu de temps pour le blog !
J'y tiens néanmoins, juste pour essayer de tisser un lien... Alors, promis, je fais le faire évoluer.
Comment je vais aujourd'hui ? Aussi bien que possible. Non, c'est vrai, tout est ok. Je peux dire que la dialyse s'est installée. La routine... enfin, j'ai toujours ces douleurs au premier
drainage. Pour mémoire je suis dialysé en dialyse péritonéale avec cycleur de nuit.
Je dois aussi vous donner des nouvelles de ma maman. En septembre, elle s'est faite hospitaliser pour passer des examens en vue de me donner un rein. Nous avons eu les derniers résultats : le don
sera possible, malgré une complication liée à ce que ses 2 reins sont reliés par 2 aretères chacun. Je vous en dirais plus la semaine prochaine, nous avons un nouveau rendez-vous à Paris, cette
fois-ci.
Par Sébastien
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Jeudi 26 juillet 2007
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16:09
C’était un matin ordinaire de décembre 2001, frais et ensoleillé. Levé, lavé, mangé et me voilà parti pour une journée de travail au labo. A ce moment là, j’étais technicien en recherche et
développement dans un laboratoire pharmaceutique de la région de Castres. Je travaillais sur le développement analytique d’un anti-cancéreux de la classe des antimitotiques.
A cause des produits que je manipulais, une surveillance biologique semestrielle était réalisée, et ce, depuis 1997. Sans savoir ce que cela signifiait, j’avais déjà remarqué que ma créatinémie
était élevée (12, puis 16 mg/l). Le médecin de travail l’avait noté mais m ‘avait seulement demandé de boire plus. Aucun examen d’urine n’a été pratiquée, et rien non plus ne m’a été signalé
concernant ma tension artérielle. Je n’étais donc pas inquiet. De plus, aucun signe particulier sur ma santé n’a éveillé de doute. En réalité, j’ai appris que non seulement une créatinémie élevée
n’est pas anodine, mais qu’en plus, le fait de passer de 12 à 16 signifiait que j’avais perdu (sans le savoir) un tiers de ma fonction rénale.
C’est donc à la faveur de ce matin de décembre, qu’un nouveau médecin du travail me fit appelé pour me voir. Elle m’expliqua qu’un taux de créatinine élevé n’est pas normal, qu’il faut
prendre rendez-vous chez un néphrologue.
Je n’ai pas du saisir tout de suite la protée de son message, je me souviens retourner à mes occupations professionnelles comme ci de rien n’était. Toutefois, j’ai eu rapidement rendez-vous en
néphrologie. Dans un prochain article, je vous relaterai la première consultation en néphrologie. Je m’en souviendrai toute ma vie…
Par Sébastien
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Publié dans : Présentation
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Mardi 24 juillet 2007
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15:42
" - Je vais vous raconter l'histoire d'un poisson rouge très rouge...
- Mais non monsieur, ce n'est pas l'histoire du poisson rouge très rouge qu'il faut raconter...
- Mais comment ça comment ça ?
- C'est mon histoire, l'histoire d'une vie en attente d'une greffe."
Ceux de ma génération connaissent l'histoire par coeur. La fin, je l'ai modifiée pour la circonstance, mais ne doutons pas qu'elle sera toute aussi jolie. La méchante sorcière s'est
transformée en jolie princesse sous l'effet du baiser du prince charmant, comme ma maladie s'effacera grace aux mains des chirurgiens et l'effet de la greffe.
J'ai fait mienne la devise de ce conte : "
Faites que vos rêves dévorent votre vie, afin que votre vie ne dévore pas vos rêves". Aussi, l'histoire que je vais vous
raconter est celle d'un jeune homme de 33 ans à qui, en 2002, les médecins ont diagnostiqué
une insuffisance rénale chronique dû à une glomérulopathie dite "Maladie de Berger".
Non seulement la maladie ne m'a pas empêcher d'avancer, mais au contraire, je m'en suis saisie en opportuniste. Néanmoins, tous n'est pas rose, et les coups durs, il faut les supporter aussi. C'est
ainsi qu'il y a 8 jours, ma vie aurait pu s'en aller... c'est aussi cet évènement qui m'a motivé à créer ce blog.
N'hésiter pas à poster, commenter, je souhaite à ce blog longue vie et surtout, qu'à travers mon témoignage, vous puissiez trouver, aussi, la force de vivre vos rêves.
Bonne lecture,
Sébastien
Par Sébastien
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Publié dans : Présentation
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